|
|
 |
Manon
God, 42 jaar, 3 kinderen,
eigenaar golfevenenmentenbureau
'MG Golf Events', sinds 4 jaar
RA:
Je wereld staat op z’n kop als
je plotseling je boterham niet
meer kunt smeren, het pijn doet
als je je kind knuffelt, liever
niet naar bed gaat omdat je dan
de pijn over je hele lijf voelt,
bepaalde sporten niet meer kunt
doen en je met de beperking die
RA met zich meebrengt de hele
dag geconfronteerd wordt. |
Het verhaal van Manon
Wat gebeurt er eigenlijk met je als je
bij de reumatoloog zit? Ook al ben je
mondig, zeer goed voorbereid, op de
hoogte van nieuwe ontwikkelingen, etc…
dan nog zwak je de staat waarin je bent,
hoe je je voelt af! Dat is menselijk
denk ik. Je wilt je beter voelen en niet
kleinzerig over komen.
Als het enigszins kon nam ik mijn man of
vriendin mee naar het bezoek aan de
reumatoloog, zij hielden mij scherp en
deden ook wel het woord. Gaven aan dat
het echt niet goed ging en dat ik veel
pijn had. Per slot van rekening zie je
niet aan de buitenkant dat het matig
gaat en je hebt ook niet altijd
gezwollen gewrichten als je bij de
reumatoloog bent. Bij de ergotherapeut
gaat het een stuk gemakkelijker, zij
hoeft je niet te onderzoeken en dan
wordt je plotseling mondiger.
Waarom is de Reumamonitor een uitkomst?
Je kunt jezelf beter toetsen als je
alleen bent, regelmatiger stil staan bij
je ziekte, je bent dan eerlijker, je
hoeft je niet groot te houden, je hoeft
niet te zoeken naar woorden en nog veel
belangrijker je hebt een praatstuk,
een duidelijk beeld hoe het met de
ziekte RA is verlopen in de afgelopen
tijd. Als het dan net wat beter gaat als
je naar de reumatoloog gaat, kun je toch
teruggrijpen op wat je eerder ingevuld
hebt.
Vanuit het oogpunt van de behandelaar
lijkt het mij ook geweldig. Zij krijgen
dan ook een beter beeld, want
uiteindelijk willen zij zo goed mogelijk
behandelen. Dat lijkt mij lastig als je
patiënten 1x per 3mnd ziet. Ik ben erg
blij dat ik met het onderzoek heb
meegedaan. Voor mijn gevoel ben ik
daardoor sneller op de juiste manier
behandeld, hoewel ik soms denk dat het
nog vlotter kon…
Ondanks mijn reuma leid ik een
behoorlijk actief leven. Ik werk bijna
dagelijks, sport, verzorg mijn kinderen
doe leuke dingen met het gezin, familie
en vrienden. Het is bijna niet te zien
dat ik belast ben met RA. Prima zo, de
mensen die het moeten weten staan me
toch wel bij en helpen daar waar
noodzakelijk. Vooral door mij te
waarschuwen als ik hulp moet in roepen.
RA is niet het einde van de wereld, maar
beïnvloedt je leven dagelijks. Ik blijf
opgewekt, spontaan en midden in het
leven staan. Ik erken mijn Reuma
volledig, maar Reuma, moet met mij
leven en niet andersom.
|
