Manon God, 42 jaar, 3 kinderen, eigenaar golfevenmentenbureau 'MG Golf Events', sinds 4 jaar RA: Je kunt jezelf beter toetsen met de Reumamonitor! Je hoeft niet te zoeken naar woorden en nog veel belangrijker je hebt een praatstuk, een duidelijk beeld hoe het met de ziekte RA is verlopen in de afgelopen tijd. Als het dan net wat beter gaat als je naar de reumatoloog gaat, kun je toch teruggrijpen op wat je eerder ingevuld hebt.

Veelgestelde vragen

Gebruikersnaam en wachtwoord
Hoe kom ik aan een gebruikersnaam en wachtwoord voor de Reumamonitor?
U kunt bij het aanmaken van een account zelf een gebruikersnaam en wachtwoord kiezen. U krijgt daarna een e–mail hiervan om te bewaren.
Tip: Kiest u een eenvoudige gebruikersnaam, bijvoorbeeld uw voor- en achternaam aan elkaar. Als u dan uw wachtwoord vergeet kunt u met uw gebruikersnaam een nieuw wachtwoord aanvragen. Dit loopt via uw e-mail, zodat een en ander toch goed beveiligd is.

Is het gebruik van de Reumamonitor gratis?
Ja, u kunt gratis gebruik maken van de Reumamonitor.
U hoeft geen lid te zijn van de Reumapatiëntenbond of een reumapatiëntenvereniging.

Bondsnummer
Als u lid bent van de Reumapatiëntenbond of een bij de Reumapatiëntenbond aangesloten reumapatiëntenvereniging beschikt u over een lidmaatschapsnummer, bondsnummer genoemd. In dit geval kunt u uw bondsnummer invoeren in het veld persoonlijke gegevens.
Het bondsnummer bestaat uit tien cijfers. Voert u een bondsnummer in, maar lijkt uw bondsnummer niet herkend te worden? Dan mist u mogelijk 1 of 2 nullen vooraan. Uw bondsnummer dient altijd te bestaan uit 10 cijfers, dus controleert u dat even.

Privacy
Ik vul allemaal persoonlijke gegevens in in de Reumamonitor. Wat gebeurt daarmee?
Uw persoonlijke gegevens zijn strikt beveiligd in de Reumamonitor. Er is een hoge graad van beveiliging aangelegd, genaamd SSL-beveiliging. Dit is dezelfde soort beveiliging die ook bij internet-bankieren wordt toegepast. Uw gegevens worden in een soort codetaal verzonden naar het bedrijf dat de data opslaat. Het opslaan van de gegevens is wel noodzakelijk om uw gegevens in de tijd te bewaren en zo overzichten te kunnen tonen. Ze zijn alleen door uzelf te raadplegen, voor eigen gebruik. Indien gewenst kunt u uw gegevens wel e-mailen naar uw zorgverlener. Uw zorgverlener heeft zelf de plicht de toegestuurde rapporten op een goede manier te bewaren, om uw privacy te garanderen. Zij kunnen bijvoorbeeld worden toegevoegd aan uw medisch dossier.

Ik vul een aantal vragen in ‘voor de statistieken’. Wat wordt daarmee bedoeld?
Om te weten welke groepen mensen gebruik maken van de Reumamonitor vragen we om een aantal gegevens, zoals geslacht en dergelijke. Deze gegevens zijn deels nodig om de Reumamonitor goed te kunnen gebruiken, maar voor de beheerder van de Reumamonitor zijn ze ook in te zien om bijvoorbeeld de verdeling mannen en vrouwen onder de gebruikers te achterhalen.

Krijg ik straks ook reclame e-mails nu ik mijn e-mail adres in moet vullen in de Reumamonitor?
Uw e-mail adres is nodig om uw persoonlijke gegevens toe te sturen. Ook kunt u instellen dat u een herinneringsmail wilt ontvangen om weer uw scores te bepalen in de Reumamonitor. Deze e-mails ontvangt u van de Reumapatiëntenbond. Daarin zal hoogstens beperkte relevante informatie worden toegevoegd over de Reumapatiëntenbond. Uw gegevens worden in geen geval aan derden doorgegeven. Ook zult u niet via de Reumapatiëntenbond door derden worden benaderd.

Software problemen
Ik krijg een foutmelding dat ik een update van Flash moet installeren. Wat moet ik nu doen?
Volg de aanwijzingen die gegeven worden. Klik op Install Now en geef aan dat u inderdaad dit nieuwe programma wilt installeren. Als u een melding heeft gekregen dat het programma succesvol is geïnstalleerd, dient u uw computer opnieuw op te starten voor een goede werking. U moet dan dus helaas wel ook opnieuw inloggen.

Reumamonitor inhoudelijk

Waarom kan ik voor mijn voeten niet aangeven of ze pijnlijke en/of gezwollen gewrichten bevatten?
De DAS-score baseert zich op een beperkte set gewrichten waar de voeten niet onder vallen. De DAS-zelfscore die wij afgeleid hebben uit de officiële DAS28-score bevat daarom ook geen score van gewrichten in de voeten.

De DAS-score uit de Reumamonitor is toch niet hetzelfde als de officiële DAS28-score die mijn zorgverlener bepaalt?
Zowel bij de DAS-zelfscore voor ziekteactiviteit als de DAS28-score die uw behandelaar bepaalt worden 28 gewrichten gescoord, samen met een algehele gezondheidswaarde en de bloedbezinking. Bij de Reumamonitor geeft u zelf aan wat u voelt, anders doet de arts dat. In die zin zijn de scores dus wel verschillend. Om toch een indicatie te geven van wat uw DAS-zelfscore zegt, vergelijken we de waardes in het dagenoverzicht wel met de bestaande categoriën van de DAS28-score. Eventuele verschillen in uitkomsten kunnen onderwerp van gesprek zijn tussen u en uw zorgverlener.

Bloedbezinkingswaarde, BSE, wat is dat en hoe weet ik mijn waarde?
In de Reumamonitor wordt bij het bepalen van de ziekteactiviteit gewerkt met de bloedbezinkingswaarde, afgekort BSE. BSE is een afgeleide waarde die aangeeft of er ontstekingsprocessen in het lichaam plaatsvinden. Het programma kan rekenen met een standaard BSE-waarde op basis van uw leeftijd en geslacht. Ook kunt u een waarde ingeven zoals die bij uzelf gemeten is door het laboratorium. Bij uw reumatoloog of eventueel uw huisarts kunt u deze waarde opvragen. U kunt iedere keer de meest recente waarde die van u bekend is invullen.